Tarptautinė retų ligų diena: kodėl tai taip svarbu?

Tarptautinė retų ligų diena: kodėl tai taip svarbu?

Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 000 (arba 1 iš 2000) žmonių. Nors ligos yra retos, tačiau jomis sergančių pacientų gana daug.

Šiuo metu žinoma maždaug 5000 – 8000 retųjų ligų, kuriomis Europos Sąjungoje serga net 6 – 8 % (27 – 36 mln.) visų gyventojų. Atsižvelgiant į pasaulinę tendenciją, Lietuvoje galėtų būti apie 200 tūkstančių retomis ligomis sergančiųjų.

Pacientai, sergantys retosiomis ligomis, susiduria su nemenkais iššūkiais. Jie yra labiau pažeidžiami psichologiškai, socialiai, ekonomiškai ir kultūriškai, nei sergantieji paplitusiomis ligomis.

Kadangi žinių apie retas ligas trūksta, kaip ir diagnostinių tyrimų – daugeliui pacientų liga diagnozuojama vėlai arba visai nediagnozuojama. Tačiau net ir nustačius retą ligą ar būklę, susiduriama su formaliais diagnostiniais sunkumais.

Be to, tokiems  pacientams tinkamas gydymas gali būti sunkiai prieinamas: vaistų nėra arba jie itin brangūs.

Farmacijos kompanijos yra nesuinteresuotos kurti naujų vaistų, skirtų retųjų ligų gydymui, kadangi kai kurios ligos pasitaiko taip retai, kad jų diagnozavimui, profilaktikai ar gydymui skirto vaisto kūrimo ir atidavimo į rinką sąnaudų nepadengtų numatomas to vaisto pardavimas.

Matyt neatsitiktinai, tik 5 % retų ligų turi pavirtintą gydymą. Be to, tik nedidelė dalis vaistų, retoms ir labai retoms ligoms bei būklėms gydyti, yra įtraukiami į kompensuojamųjų vaistų sąrašą.

„Užtikrinti gydymą pacientui sergančiam reta liga – yra neįkainojama galimybė. Mes esame tarp laimingųjų, galinčių Lietuvos sergantiesiems pristatyti gydymo galimybes net dvejomis retomis ligomis sergantiems pacientams“, – sako Sandra Ivanauskienė, bendrovės „Norameda“ Specialiosios paskirties vaistų padalinio vadovė.

Dvidešimt vieneri metai ir toli gražu ne pabaiga. Susipažinkite su „Noramedos“ vadovu Audriumi Leiva

Dvidešimt vieneri metai ir toli gražu ne pabaiga. Susipažinkite su „Noramedos“ vadovu Audriumi Leiva

„Noramedos“ generalinis direktorius su šypsena prisimena savo karjeros pradžią dviejų dešimtmečių sandūroje. Jaunam specialistui tai buvo jaudinantis ir sudėtingas laikas. Nepaisydamas šeimos tradicijų, medicinos absolventas pasirinko kitą kelią.

„Atkūrus Lietuvos nepriklausomybę, viskas aplink tartum virte virė – tiek daug galimybių, progų ir įvairių būdų judėti į priekį. Po medicinos studijų Vilniaus universitete ne tiek ir daug iš mūsų liko dirbti gydytojais, kiti puolė ieškoti naujų galimybių besikeičiančiame pasaulyje“, – pasakoja A. Leiva.

Farmacijos bendrovė „Boehringer Ingelheim“ atrodė ideali darbovietė jaunam žmogui: „Medicinos atstovo darbas farmacijos bendrovėje buvo gana prestižinis: geras atlyginimas, dinamiška veikla, kur laukia daug naujų galimybių ir galima daug ko išmokti – argi ne svajonių darbas?“.

Ir jis tikrai toks buvo. Šešeri metai bendrovėje prabėgo dirbant medicinos atstovu, vėliau sekė nereceptinių gaminių vadovo ir verslo plėtros vadovo pareigos. Galiausiai naujas karjeros posūkis laukė įkūrus „Noramedą“, kuriai atiteko išimtinės „Pharmaton“ („Boehringer Ingelheim“ grupės bendrovės) gaminių platinimo teisės ir kuriai vadovauti ėmėsi A. Leiva.

„Tada, 2000-iais, buvome tik keturiese. Ir, jei atvirai, pirmasis dešimtmetis prilygo tikram iššūkiui, – pamena Audrius, – bet sunkus darbas ir užsispyrimas galiausiai atsipirko. Dabar esame viena pirmaujančių regiono farmacijos bendrovių, dirbančių pagal tokį partnerystės modelį.“

Anot „Noramedos“ vadovo, vienas didžiausių iššūkių buvo suvaldyti staigų bendrovės augimą, taip pat užtikrinti, kad bendrovės struktūra, kokybė ir procesai pasivytų farmacijos rinkos reikalavimus – šie nuolat kinta, tampa vis sudėtingesni, labiau reguliuojami.

„Šiandien svarbiau ne rinkodara, o žinios. Ir man tai patinka. Privalai būti sukaupęs daug praktinių žinių apie rinkas, išmanyti medicinos mokslą, atitikti aukštus rinkos standartus“, – atkreipia dėmesį A. Leiva.

„Partnerių skaičius augo, atitinkamai augo ir komanda. Man pasisekė, kad prie „Noramedos“ prisijungė tinkami žmonės. Žmonės yra svarbiausia mūsų sėkmės dalis. Bendros pastangos užtikrino pajamas ir tolesnį augimą.“

Žvelgdamas atgal, A. Leiva tikina niekada nesigailėjęs savo pasirinkimų: „Jaučiuosi patogiai. Mano darbas mane džiugina. Man patinka iššūkiai, su kuriais susiduriame, mėgaujuosi procesu. Ambicijos ir rezultatai mane kasdien veda į priekį, – teigia vadovas. – Ir tegul nenuskamba pernelyg banaliai, bet taip pat gera žinoti, kad keičiame žmonių gyvenimus. Mūsų verslas yra daugiau nei pinigai ir pelnas.“

Kalbėdamas apie ateitį, A. Leiva nusiteikęs optimistiškai. Direktorius tiki, kad vietos ekspertai yra ir bus reikalingi, ypač mažesnėse rinkose.

„Tarptautinės bendrovės veiklą paprastai vysto didesnėse rinkose, o mažesnėse ieško vietos partnerių, – paaiškina A. Leiva. – Gilios vietos rinkos žinios, kompetencija, patirtis ir platus kontaktų ratas turėtų išlikti didelės vertybės. Ši išskirtinė savybė ir leidžia „Noramedai“ žengti kitų priekyje.“

Šiuo metu su „Norameda“ bendradarbiauja 32 bendrovės iš 17 šalių.

Specialiosios paskirties vaistų padalinys: „kiekviena gyvybė yra svarbi“

Specialiosios paskirties vaistų padalinys: „kiekviena gyvybė yra svarbi“

„Pardavimai yra svarbūs, bet žmonės, su kuriais ir dėl kurių dirbame, ne ką mažiau. Toks požiūris, manau, yra vienas iš pagrindinių sėkmės veiksnių“, – sako Sandra Ivanauskienė, „Noramedos“ Specialiosios paskirties vaistų padalinio įkūrėja ir vadovė.

Šis „Noramedos“ padalinys išties unikalus, bes veikla apima labai specifines, tam tarpe ir itin retas, ligas. Pavyzdžiui, alfa-manozidozė. Tai reta genetinė liga, kai organizmo ląstelės negeba tinkamai suskaidyti kai kurių angliavandenių grupių. Tokiu būdų kaupiasi cukrus, pažeisdamas gyvybiškai svarbius organus, tam tarpe ir centrinę nervų sistemą.

Nepaisant to, kad alfa-manozidozė Lietuvoje diagnozuota vos 3 pacientams – „Noramedos“ specialiosios paskirties vaistų padaliniui, bendradarbiaujant su Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centru, pavyko užtikrinti alfa-manozidozės gydymą, kompensuojamą valstybės.

„Sunkiausias darbas prasideda tada, kai vaistas yra užregistruojamas ir pristatomas į sandėlius. Ir tai nėra primityvūs pardavimai. – pasakoja S. Ivanauskienė. – Kartais pagaunu save, kad tuo pačiu metu kalbuosi su Valstybinės ligonių kasos tarnautojais, bandau įtikinti gydytojus vaisto nauda ir galvoju, kaip padėti sergančio vaiko tėvams nuvykti iki ligoninės.“

Šiuo metu „Noramedos“ Specialiosios paskirties vaistų padalinys aktyviai dirba 3 pagrindinėse srityse: retųjų ligų, neurologijos ir neonatologijos.

„Tai ir vaistai neišnešiotiems kūdikiams, kenčiantiems nuo kvėpavimo nepakankamumo ar miego sutrikimų, ir naujos kartos vaistai sergantiems Parkinsono liga. Todėl kiekviena diena yra skirtinga, įdomi ir, svarbiausia, teikianti daug pasitenkinimo“, – sako S. Ivanauskienė.

S. Ivanauskienė viena pirmųjų Lietuvoje pradėjo dirbti su specialiosios paskirties vaistais. Pasak specialistės, jai kiekvienas pacientas, kiekvienas žmogus, yra svarbiausia varomoji jėga, suteikianti prasmę dirbti, kartais neskaičiuojant darbo valandų.

„Kiekviena gyvybė yra svarbi. Todėl kiekvienas pacientas turi gauti tinkamą gydymą, o kiekvienas gydytojas turi būti motyvuotas ir informuotas, kad galėtų tinkamai suteikti pagalbą. Mūsų darbas būti jungiamąja grandimi ir katalizatoriumi.“

Tuo pačiu S. Ivanauskienė pabrėžia, kad Lietuvos sveikatos apsaugos sistema tarp geriausių ir pažangiausių Europoje. Reta kuri valstybė investuoja į tokių ligų kaip alfa-manozidozė gydymą ar naujos kartos vaistų sergantiems Parkinsonu užtikrinimą.

Farmacijos rinka ir COVID: šiek tiek skaičių ir ateities prognozės

Farmacijos rinka ir COVID: šiek tiek skaičių ir ateities prognozės

„Noramedoje“ mes nuolat stebime ir analizuojame sveikatos sistemą bei farmacijos rinkos tendencijas.

Šiuo metu rimčiausias iššūkis, su kuriuo susiduria Europos sveikatos sistema − pandemijos nulemti didžiuliai vizitų pas gydytojus nesulaukiančių pacientų skaičiai. Šiuo metu Europos Sąjungoje  yra susidariusi apie 1 milijardo paskirtų vizitų eilė. Deja, nėra aišku, kada situacija pagerės ir kiek laiko reikės sumažinti šias eiles.

„Baltijos regionas nėra išimtis − diagnozės ir gydymo laukiančių pacientų skaičius yra ir išliks pagrindiniu sveikatos sistemos iššūkiu. Pavyzdžiui, miokardo infarkto ištiktų ir bronchine astma sergančių ligonių skaičius 2020 m. nukrito apie 10 % − tai neraminantis ženklas, rodantis, kad diagnozuojama mažiau ir dalis pacientų netenka gydymo“, – teigia „Noramedos“ generalinis direktorius Audrius Leiva.

Remiantis IQVIA tyrimais, mažiau diagnozuojama onkologinių, diabeto ir psichiatrijos ligų  (mažiausias skaičius nuo 2016 m.). Gydomų pacientų skaičius 2020 m. pirmajame ketvirtyje, lyginant su pirmuoju 2019 m. ketvirčiu, taip pat stipriai sumažėjo (−20 %) – tai gali sukelti rimtų sveikatos priežiūros sistemos iššūkių ateityje, pasibaigus COVID pandemijai.

Prognozuojama, kad Vidurio ir Rytų Europa iš pandemijos vaduosis lėtai, bet stabiliai, tačiau net ir turint tai omenyje, ekonominė krizė apkarpys sveikatos priežiūros biudžetus, o pandemija privers dar labiau susitelkti į sąnaudų mažinimą.

Vis dėlto, Baltijos regione matomi ir tam tikri optimizmo ženklai

„Prognozės numato, kad farmacijos rinka Baltijos regione 2022-aisiais, remiantis optimistiniu scenarijumi, augs +6,2 %. Didžiausio augimo laukiama Lietuvoje, ypač specializuotų receptinių (Rx) vaistų segmente (+17,5 %)“, − paaiškina Audrius Leiva.

COVID paveikė ir rinkoje pristatomų generinių vaistų (Gx) skaičių: 2020 m. išleidžiamų vaistų skaičius 7 rinkose sumažėjo vidutiniškai 14 %, vidutiniai generinių vaistų paleidimo rezultatai taip pat prasti – krito 18 % lyginant su prieškovidiniu lygmeniu.

Teigiamas šalutinis COVID poveikis − sveikatos priežiūros skaitmeninimas, įskaitant e. prekybą ir bendravimą su pacientais: pandemija paskatino e. sveikatos vystymąsi ir nereceptinių vaistų (OTC) pardavimus bei paskatino diskusiją apie receptinių vaistų pardavimą internetu ir pristatymą į namus.

Rinkos perspektyvos

Bandymai šalinti susidariusias eiles ir skiepijimas turi įtakos sveikatos priežiūros biudžetams, naujų produktų pristatymo strategijoms bei sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų prieinamumui ir dėmesiui, kurį jie gali skirti pacientams, todėl svarbu peržiūrėti sveikatos priežiūros teikėjų pacientų įtraukimo ir aktyvinimo metodus.

Augantis specializuotų vaistų vaidmuo, naujų produktų vystymui skirti praktinių įrodymų duomenys, e. sveikata, nereceptinių vaistų pardavimas internetu bei receptinių vaistų pristatymo į namus perspektyvos skatina naujas verslo galimybes ir padeda formuoti būsimus pelno šaltinius, ypač kalbant apie elektroninę prekybą.

Kintanti rinkų dinamika ir patrauklumas, didėjantis technologijų ir didelių duomenų analizės vaidmuo skatina farmacijos įmonių metodų diferenciaciją ir atveria greitai prisitaikantiems žaidėjams galimybes augti.

Prognozuojama, kad dvi pagrindinės pasaulinės gydymo sritys – onkologija ir imunologija – iki 2025 m. turėtų augti 9−12 % pagal bendro metinio augimo koeficientą (CAGR).

Remtasi „IQVIA“ 2021 m. spalio 5 d. ataskaita