Haruldasteks loetakse haigusi, mis m\u00f5jutavad mitte rohkem kui 5 inimest 10 000-st (v\u00f5i 1 inimest 2000-st). Kuigi haigused on haruldased, on neid p\u00f5devaid inimesi piisavalt palju.<\/p>\n
Praegu on teada ligikaudu 5000\u20138000 haruldast haigust, mida p\u00f5eb koguni 6-8% (27-36 miljonit) Euroopa Liidu elanikkonnast.Arvestades globaalset trendi, v\u00f5iks Leedus haruldaste haigustega patsiente olla umbes 200 tuhat, so umbes 6% elanikkonnast.<\/p>\n
Haruldaste haigustega patsiendid seisavad silmitsi suurte v\u00e4ljakutsetega. Nad on ps\u00fchholoogiliselt, sotsiaalselt, majanduslikult ja kultuuriliselt haavatavamad kui tavaliste haigustega patsiendid.<\/p>\n
Kuna napib teadmisi haruldaste haiguste kohta, samuti diagnostilisi teste, diagnoositakse paljude patsientide haigus liiga hilja v\u00f5i ei diagnoosita seda \u00fcldse. Kuid isegi kui haruldane haigus v\u00f5i seisund tuvastatakse, puututakse kokku formaalsete diagnostiliste raskustega.<\/p>\n
Lisaks v\u00f5ib haruldasi haigusi p\u00f5devatel patsientidel olla raskusi sobiva ravi saamisega: ravimeid ei ole v\u00f5i need on eriti kallid.<\/p>\n
Farmaatsiaettev\u00f5tted ei ole huvitatud uute ravimite v\u00e4ljat\u00f6\u00f6tamisest haruldaste haiguste raviks, kuna m\u00f5ned haigused on nii haruldased, et nende diagnoosimiseks, ennetamiseks v\u00f5i raviks kasutatavate ravimite v\u00e4ljat\u00f6\u00f6tamise ja turuleviimise kulusid selle ravimi eeldatav m\u00fc\u00fck ei kata.<\/p>\n
Ilmselt seet\u00f5ttu on heaks kiidetud ravi olemas ainult 5% haruldastest haigustest.<\/p>\n
Ainult v\u00e4ike osa haruldaste ja v\u00e4ga haruldaste haiguste ja seisundite raviks m\u00f5eldud ravimitest on Leedus kantud kompenseeritavate ravimite nimekirja.<\/p>\n
\u201eRavi tagamine haruldast haigust p\u00f5devale patsiendile on hindamatu v\u00f5imalus. Meie oleme nende \u00f5nnelike seas, kes suudavad pakkuda raviv\u00f5imalusi isegi kahe haruldase haigusega Leedu patsientidele\u201c, \u2013 r\u00e4\u00e4gib Sandra Ivanauskien\u0117, ettev\u00f5tte Norameda Eriravimite osakonna juhataja.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Haruldasteks loetakse haigusi, mis m\u00f5jutavad mitte rohkem kui 5 inimest 10 000-st (v\u00f5i 1 inimest 2000-st). Kuigi haigused on haruldased, on neid p\u00f5devaid inimesi piisavalt palju. Praegu on teada ligikaudu 5000\u20138000 haruldast haigust, mida p\u00f5eb koguni 6-8% (27-36 miljonit) Euroopa Liidu elanikkonnast.Arvestades globaalset trendi, v\u00f5iks Leedus haruldaste haigustega patsiente olla umbes 200 tuhat, so umbes […]<\/p>\n","protected":false},"author":220,"featured_media":2600,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","inline_featured_image":false,"_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[146],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/et\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7526"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/et\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/et\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/et\/wp-json\/wp\/v2\/users\/220"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/et\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7526"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/et\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7526\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/et\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2600"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/et\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7526"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/et\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7526"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/et\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7526"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}