Do rzadkich chor\u00f3b zaliczamy takie, kt\u00f3re dotykaj\u0105 nie wi\u0119cej ni\u017c 5 na 10\u00a0000 (lub 1 na 2000) os\u00f3b. Chocia\u017c choroby s\u0105 rzadkie, jednak pacjent\u00f3w nimi dotkni\u0119tych jest dosy\u0107 sporo.<\/p>\n
Obecnie znamy oko\u0142o 5000 \u2013 8000 rzadkich chor\u00f3b, kt\u00f3rymi w Unii Europejskiej jest dotkni\u0119tych a\u017c 6 \u2013 8 % (27 \u2013 36 mln) wszystkich mieszka\u0144c\u00f3w. Bior\u0105c pod uwag\u0119 \u015bwiatow\u0105 tendencj\u0119, na Litwie mo\u017ce by\u0107 ok. 200 tys. pacjent\u00f3w z rzadkimi chorobami, tj. oko\u0142o 6 proc. populacji.<\/p>\n
Pacjenci z chorobami rzadkimi stykaj\u0105 si\u0119 z powa\u017cnymi wyzwaniami. S\u0105 oni bardziej wra\u017cliwi na czynniki psychologiczne, spo\u0142eczne, ekonomiczne i kulturowe ni\u017c pacjenci z chorobami powszechnymi.<\/p>\n
Ze wzgl\u0119du na brak wiedzy na temat chor\u00f3b rzadkich, a tak\u017ce bada\u0144 diagnostycznych, wielu pacjent\u00f3w jest diagnozowanych p\u00f3\u017ano lub wcale. Jednak nawet w przypadku ustalenia rzadkiej choroby lub schorzenia istniej\u0105 formalne trudno\u015bci diagnostyczne.<\/p>\n
Ponadto pacjenci z rzadkimi chorobami mog\u0105 mie\u0107 trudno\u015bci z dost\u0119pem do odpowiedniego leczenia: nie ma lek\u00f3w lub s\u0105 one bardzo drogie.<\/p>\n
Firmy farmaceutyczne nie s\u0105 zainteresowane opracowywaniem nowych lek\u00f3w stosowanych w leczeniu chor\u00f3b rzadkich, poniewa\u017c niekt\u00f3re choroby s\u0105 tak rzadkie, \u017ce przewidywana sprzeda\u017c nie pokry\u0142aby kosztu opracowania i wprowadzenia na rynek leku do diagnozowania, zapobiegania lub leczenia takiej choroby.<\/p>\n
Najwyra\u017aniej z tego powodu tylko 5% rzadkich chor\u00f3b ma zatwierdzone leczenie.<\/p>\n
Tylko niewielka cz\u0119\u015b\u0107 lek\u00f3w stosowanych w leczeniu rzadkich i bardzo rzadkich chor\u00f3b i schorze\u0144 na Litwie znajduje si\u0119 na li\u015bcie lek\u00f3w refundowanych.<\/p>\n
\u201eZapewnienie leczenia pacjentowi z chorob\u0105 rzadk\u0105 to nieoceniona mo\u017cliwo\u015b\u0107. Jeste\u015bmy jednymi ze szcz\u0119\u015bliwc\u00f3w, kt\u00f3rzy mog\u0105 przedstawi\u0107 mo\u017cliwo\u015bci leczenia na Litwie pacjentom nawet z dwoma rzadkimi chorobami\u201d – m\u00f3wi Sandra Ivanauskien\u0117, szefowa Wydzia\u0142u Lek\u00f3w Specjalistycznych w firmie \u201eNorameda\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Do rzadkich chor\u00f3b zaliczamy takie, kt\u00f3re dotykaj\u0105 nie wi\u0119cej ni\u017c 5 na 10\u00a0000 (lub 1 na 2000) os\u00f3b. Chocia\u017c choroby s\u0105 rzadkie, jednak pacjent\u00f3w nimi dotkni\u0119tych jest dosy\u0107 sporo. Obecnie znamy oko\u0142o 5000 \u2013 8000 rzadkich chor\u00f3b, kt\u00f3rymi w Unii Europejskiej jest dotkni\u0119tych a\u017c 6 \u2013 8 % (27 \u2013 36 mln) wszystkich mieszka\u0144c\u00f3w. Bior\u0105c […]<\/p>\n","protected":false},"author":220,"featured_media":4966,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","inline_featured_image":false,"_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[138],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7525"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/220"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7525"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7525\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4966"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7525"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7525"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7525"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}