{"id":8471,"date":"2024-03-05T14:55:47","date_gmt":"2024-03-05T12:55:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.norameda.com\/dobre-wiesci-od-firmy-norameda-z-okazji-swiatowego-dnia-chorob-rzadkich\/"},"modified":"2024-03-05T14:55:47","modified_gmt":"2024-03-05T12:55:47","slug":"dobre-wiesci-od-firmy-norameda-z-okazji-swiatowego-dnia-chorob-rzadkich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/dobre-wiesci-od-firmy-norameda-z-okazji-swiatowego-dnia-chorob-rzadkich\/","title":{"rendered":"Dobre wie\u015bci od firmy Norameda z okazji \u015awiatowego Dnia Chor\u00f3b Rzadkich"},"content":{"rendered":"
\n

Do 2024 roku Dzia\u0142 Lek\u00f3w Specjalnego Przeznaczenia firmy Norameda aktywnie zajmowa\u0142 si\u0119 dwiema g\u0142\u00f3wnymi chorobami rzadkimi: alfa-mannozydoz\u0105 i dziedziczn\u0105 neuropati\u0105 nerwu wzrokowego Lebera. W tym roku Norameda wprowadzi\u0142a now\u0105 opcj\u0119 leczenia choroby Fabry\u2019ego i wkracza na nowy obszar \u2014 narkolepsj\u0119.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

\u201eJest to choroba ludzi m\u0142odych. Niestety, na Litwie wci\u0105\u017c rzadko si\u0119 j\u0105 diagnozuje \u2014 cho\u0107 \u017cyje tam oko\u0142o 600 os\u00f3b cierpi\u0105cych na t\u0119 chorob\u0119, tylko 30 jest obecnie leczonych. Naszym g\u0142\u00f3wnym celem na tym etapie jest poprawa dost\u0119pu do diagnostyki, poniewa\u017c leki nowej generacji b\u0119d\u0105 dost\u0119pne od 1 marca\u201d \u2014 m\u00f3wi Sandra Ivanauskien\u0117, za\u0142o\u017cycielka i liderka Dzia\u0142u Lek\u00f3w Specjalnego Przeznaczenia firmy Norameda.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

W dziedzinie narkolepsji Norameda wchodzi w partnerstwo z francusk\u0105 firm\u0105 farmaceutyczn\u0105 Bioprojet Pharma, prezentuj\u0105c lek nowej generacji do leczenia tej choroby. Jest to pierwszy w swoim rodzaju lek, kt\u00f3ry zwi\u0119ksza poziom histaminy w m\u00f3zgu.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

Histamina jest naturaln\u0105 substancj\u0105 chemiczn\u0105 w m\u00f3zgu, kt\u00f3ra dzia\u0142a na dwa sposoby, aby utrzyma\u0107 nas w stanie czuwania w ci\u0105gu dnia: zwi\u0119ksza aktywno\u015b\u0107 m\u00f3zgu w obszarach, kt\u00f3re umo\u017cliwiaj\u0105 obudzenie si\u0119 i zmniejsza aktywno\u015b\u0107 m\u00f3zgu w obszarach, kt\u00f3re u\u0142atwiaj\u0105 zasypianie.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

Nowy lek firmy Bioprojet jest pierwszym i jedynym lekiem w postaci tabletek do stosowania raz dziennie, zatwierdzonym przez FDA do leczenia nadmiernej senno\u015bci w ci\u0105gu dnia lub katapleksji u os\u00f3b doros\u0142ych z narkolepsj\u0105.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

Norameda przejmie prawa do dystrybucji tego nowego leku 1 marca.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

\u201eCo wi\u0119cej, mamy czwartego pacjenta, u kt\u00f3rego zdiagnozowano alfa-mannozydoz\u0119. W por\u00f3wnaniu z innymi krajami jest to doskona\u0142y wynik. Ciesz\u0119 si\u0119, \u017ce wkr\u00f3tce b\u0119dziemy mogli rozpocz\u0105\u0107 leczenie\u201d \u2014 m\u00f3wi S. Ivanauskien\u0117.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

Ponadto Dzia\u0142 Lek\u00f3w Specjalnego Przeznaczenia firmy Norameda wsp\u00f3\u0142pracuje z zespo\u0142em medycznym w celu zapewnienia refundacji przez pa\u0144stwo leku nowej generacji do leczenia choroby Fabry\u2019ego. Pozytywny rezultat spodziewany jest wkr\u00f3tce.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

***
Wyr\u00f3\u017cnia si\u0119 narkolepsj\u0119 typu 1 i typu 2.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

Narkolepsja typu 1 jest rzadk\u0105 chorob\u0105 neurologiczn\u0105 charakteryzuj\u0105c\u0105 si\u0119 nadmiern\u0105 senno\u015bci\u0105 w ci\u0105gu dnia \u2014 niekontrolowan\u0105 potrzeb\u0105 snu i katapleksj\u0105 (nag\u0142\u0105 utrat\u0105 napi\u0119cia mi\u0119\u015bniowego podczas czuwania, cz\u0119sto wywo\u0142ywan\u0105 przez przyjemne emocje).<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

Narkolepsja typu 2 charakteryzuje si\u0119 nadmiern\u0105 senno\u015bci\u0105 w ci\u0105gu dnia zwi\u0105zan\u0105 z niekontrolowan\u0105 potrzeb\u0105 snu, czasami parali\u017cem sennym i omamami hipnagogicznymi\/hipnopompicznymi.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

Wiek zachorowania waha si\u0119 od 10 do 30 lat, a objawy utrzymuj\u0105 si\u0119 przez ca\u0142e \u017cycie. \u015aredni czas mi\u0119dzy pojawieniem si\u0119 objaw\u00f3w a diagnoz\u0105 jest nadal bardzo d\u0142ugi i wynosi dziesi\u0119\u0107 lat.<\/span><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Do 2024 roku Dzia\u0142 Lek\u00f3w Specjalnego Przeznaczenia firmy Norameda aktywnie zajmowa\u0142 si\u0119 dwiema g\u0142\u00f3wnymi chorobami rzadkimi: alfa-mannozydoz\u0105 i dziedziczn\u0105 neuropati\u0105 nerwu wzrokowego Lebera. W tym roku Norameda wprowadzi\u0142a now\u0105 opcj\u0119 leczenia choroby Fabry\u2019ego i wkracza na nowy obszar \u2014 narkolepsj\u0119. \u201eJest to choroba ludzi m\u0142odych. Niestety, na Litwie wci\u0105\u017c rzadko si\u0119 j\u0105 diagnozuje \u2014 cho\u0107 […]<\/p>\n","protected":false},"author":220,"featured_media":8184,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","inline_featured_image":false,"_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[138],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8471"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/220"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8471"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8471\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8184"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8471"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8471"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8471"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}