{"id":8638,"date":"2025-03-19T13:48:45","date_gmt":"2025-03-19T11:48:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.norameda.com\/zaangazowanie-norameda-w-poprawe-leczenia-chorob-rzadkich\/"},"modified":"2025-03-19T13:48:45","modified_gmt":"2025-03-19T11:48:45","slug":"zaangazowanie-norameda-w-poprawe-leczenia-chorob-rzadkich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/zaangazowanie-norameda-w-poprawe-leczenia-chorob-rzadkich\/","title":{"rendered":"Zaanga\u017cowanie Norameda w popraw\u0119 leczenia chor\u00f3b rzadkich"},"content":{"rendered":"<p style=\"font-weight: 400;\">Diagnozowanie, leczenie i opieka nad pacjentami z chorobami rzadkimi stanowi\u0105 unikalne wyzwania. Jako firma zaanga\u017cowana w popraw\u0119 opieki zdrowotnej, Norameda nadal priorytetowo traktuje choroby rzadkie, rozszerzaj\u0105c portfolio innowacyjnych lek\u00f3w i wzmacniaj\u0105c wsp\u00f3\u0142prac\u0119 z wiod\u0105cymi instytucjami medycznymi. <\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">\n            <strong>Szerszy dost\u0119p do leczenia chor\u00f3b rzadkich<\/strong>\n          <\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">W 2024 roku Norameda wprowadzi\u0142a cztery nowe terapie dla chor\u00f3b rzadkich, co stanowi wa\u017cny krok w poprawie dost\u0119pu pacjent\u00f3w do niezb\u0119dnych metod leczenia. Nowe leki s\u0105 przeznaczone do leczenia:  <\/p>\n<ul style=\"font-weight: 400;\">\n<li>Alfa-mannozydozy \u2013 rzadkiego zaburzenia genetycznego wp\u0142ywaj\u0105cego na funkcjonowanie lizosom\u00f3w<\/li>\n<li>Choroby Fabry\u2019ego \u2013 schorzenia metabolicznego spowodowanego niedoborem enzymu<\/li>\n<li>Dziedzicznej neuropatii nerwu wzrokowego Lebera (LHON) \u2013 choroby mitochondrialnej prowadz\u0105cej do utraty wzroku<\/li>\n<li>Narkolepsji \u2013 schorzenia neurologicznego wp\u0142ywaj\u0105cego na regulacj\u0119 snu<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Jednym z najwa\u017cniejszych osi\u0105gni\u0119\u0107 w 2024 roku by\u0142o wprowadzenie nowego leczenia choroby Fabry\u2019ego oraz skuteczna reprezentacja leku Wakix w terapii narkolepsji. Dzia\u0142ania te potwierdzaj\u0105 zaanga\u017cowanie Norameda w zapewnienie pacjentom terminowych i skutecznych opcji leczenia.  <\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">\n            <strong>Litwa liderem w diagnostyce alfa-mannozydozy<\/strong>\n          <\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Jednym z najbardziej znacz\u0105cych osi\u0105gni\u0119\u0107 Litwy w obszarze chor\u00f3b rzadkich jest diagnozowanie alfa-mannozydozy. W kraju odnotowano siedem przypadk\u00f3w tej choroby \u2013 wi\u0119cej ni\u017c w ca\u0142ym regionie skandynawskim, co \u015bwiadczy o post\u0119pie Litwy w diagnostyce chor\u00f3b rzadkich.  <\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Wczesna i dok\u0142adna diagnoza jest kluczowa dla pacjent\u00f3w z chorobami rzadkimi, poniewa\u017c umo\u017cliwia podj\u0119cie szybkiej interwencji, co mo\u017ce znacz\u0105co poprawi\u0107 ich jako\u015b\u0107 \u017cycia. Osi\u0105gni\u0119cia Litwy w tym zakresie podkre\u015blaj\u0105 skuteczn\u0105 wsp\u00f3\u0142prac\u0119 mi\u0119dzy plac\u00f3wkami medycznymi, o\u015brodkami diagnostycznymi i partnerami farmaceutycznymi. <\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">\n            <strong>Z\u0142o\u017cono\u015b\u0107 leczenia chor\u00f3b rzadkich<\/strong>\n          <\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Zarz\u0105dzanie chorobami rzadkimi wymaga specjalistycznej wiedzy, wsp\u00f3\u0142pracy multidyscyplinarnej i skoordynowanej \u015bcie\u017cki opieki nad pacjentem. Ze wzgl\u0119du na ich z\u0142o\u017cono\u015b\u0107 standardowe podej\u015bcia terapeutyczne cz\u0119sto okazuj\u0105 si\u0119 niewystarczaj\u0105ce. <\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Rozumiej\u0105c te wyzwania, Unia Europejska w 2017 roku utworzy\u0142a 24 Europejskie Sieci Referencyjne (ERN), aby u\u0142atwi\u0107 wsp\u00f3\u0142prac\u0119 transgraniczn\u0105 w zakresie leczenia chor\u00f3b rzadkich. Klinika Santaros w Wilnie aktywnie uczestniczy w tych sieciach, przyczyniaj\u0105c si\u0119 do wymiany wiedzy i najlepszych praktyk w zarz\u0105dzaniu chorobami rzadkimi.  <\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Norameda odgrywa kluczow\u0105 rol\u0119 w optymalizacji \u015bcie\u017cek opieki, zapewniaj\u0105c pacjentom zintegrowane i wysokiej jako\u015bci leczenie. Poprzez wspieranie wsp\u00f3\u0142pracy mi\u0119dzy pracownikami s\u0142u\u017cby zdrowia, organizacjami pacjenckimi i instytucjami badawczymi, Norameda d\u0105\u017cy do poprawy wynik\u00f3w leczenia os\u00f3b cierpi\u0105cych na choroby rzadkie. <\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">\n            <strong>Wspieranie innowacji i wymiany wiedzy<\/strong>\n          <\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Jako wiod\u0105ca firma farmaceutyczna, Norameda anga\u017cuje si\u0119 w rozw\u00f3j innowacji medycznych oraz mi\u0119dzynarodow\u0105 wsp\u00f3\u0142prac\u0119. Wspieraj\u0105c Centrum Koordynacji Chor\u00f3b Rzadkich w Klinice Santaros w Wilnie, firma przyczynia si\u0119 do prze\u0142omowych bada\u0144 naukowych, inicjatyw edukacyjnych oraz zwi\u0119kszenia dost\u0119pu pacjent\u00f3w do prze\u0142omowych terapii. <\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">D\u0142ugoterminowa wizja Norameda obejmuje:<\/p>\n<ul style=\"font-weight: 400;\">\n<li>Rozszerzanie mo\u017cliwo\u015bci leczenia chor\u00f3b rzadkich<\/li>\n<li>Wzmacnianie diagnostyki poprzez strategiczne partnerstwa<\/li>\n<li>Promowanie wsp\u00f3\u0142pracy mi\u0119dzynarodowej w celu wymiany najlepszych praktyk w opiece nad pacjentami<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"font-weight: 400;\">\n            <strong>Lepsza przysz\u0142o\u015b\u0107 dla pacjent\u00f3w z chorobami rzadkimi<\/strong>\n          <\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Droga do lepszych metod leczenia chor\u00f3b rzadkich wymaga ci\u0105g\u0142ych innowacji, silnego partnerstwa i prawdziwego zaanga\u017cowania w dobro pacjent\u00f3w. <strong>Norameda<\/strong> pozostaje na czele tej misji, zapewniaj\u0105c pacjentom z chorobami rzadkimi opiek\u0119, kt\u00f3rej potrzebuj\u0105.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Poprzez zwi\u0119kszanie dost\u0119pu do nowych terapii, wspieranie post\u0119pu diagnostycznego i moderowanie wymiany wiedzy mi\u0119dzy krajami, Norameda kszta\u0142tuje przysz\u0142o\u015b\u0107 leczenia chor\u00f3b rzadkich na Litwie i poza jej granicami.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Razem mo\u017cemy mie\u0107 trwa\u0142y wp\u0142yw.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Diagnozowanie, leczenie i opieka nad pacjentami z chorobami rzadkimi stanowi\u0105 unikalne wyzwania. Jako firma zaanga\u017cowana w popraw\u0119 opieki zdrowotnej, Norameda nadal priorytetowo traktuje choroby rzadkie, rozszerzaj\u0105c portfolio innowacyjnych lek\u00f3w i wzmacniaj\u0105c wsp\u00f3\u0142prac\u0119 z wiod\u0105cymi instytucjami medycznymi. Szerszy dost\u0119p do leczenia chor\u00f3b rzadkich W 2024 roku Norameda wprowadzi\u0142a cztery nowe terapie dla chor\u00f3b rzadkich, co stanowi [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":192,"featured_media":8633,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","inline_featured_image":false,"_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[138],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8638"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/192"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8638"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8638\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8633"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8638"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8638"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.norameda.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8638"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}