„Müük on oluline, kuid mitte tähtsam kui inimesed, kelle heaks või kellega koos töötame. Ma olen veendunud, et see on meie edu võtmetegur“, räägib Sandra Ivanauskienė, Norameda harvikhaiguste osakonna asutaja ja juht aastast 2017.
Norameda harvikhaiguste osakond tegeleb haruldaste haigustega . Näiteks alfamannosidoos – Leedus on see haigus diagnoositud vaid 3 patsiendil.
Alfamannosidoos on haruldane geneetiline haigus, mida põhjustab oligosahhariidide kuhjumine lüsosüümidesse. Kõige sagedasemad sümptomid on neuroloogilised, kuulmise langus, immuunpuudulikkus, skeletimuutused, lihasnõrkus ja näojoonte lamenemine.
Norameda harvikhaiguste osakonnal õnnestus koostöös Vilniuse ülikooli haigla Santara kliiniku harvikhaiguste koordineerimiskeskusega võimaldada alfamannosidoosi ensüümravi.
Hea uudis on see, et kõigi kolme patsiendi ravikulud katab riik.
„Kui ravim on registreeritud ja lattu toimetatud, algab meie töö, – räägib S. Ivanauskienė. Üheaegselt saan pidada läbirääkimisi haigekassaga, arutada arstidega ravimi kasulikkust ja vastata lastevanemate küsimustele ravimi kättesaadavuse kohta.“
Norameda harvikhaiguste osakond tegutseb aktiivselt kolmes põhivaldkonnas: harvikhaigused, neuroloogia ja neonatoloogia.
„Pakume ravimeid enneaegsete vastsündinute kopsude toetamiseks ja hingamise abistamiseks, lisaks tutvustame uue põlvkonna Parkinsoni tõve ravimeid. Seega on iga päev erinev, huvitav ja mis kõige tähtsam, väga rahuldust pakkuv“, räägib S. Ivanauskienė.
S. Ivanauskienė on tuntud antud valdkonna teerajajana Leedus. Oma peamiseks eesmärgiks peab ta patsientide aitamist. Ta ütleb, et iga patsient on liikumapanev jõud, mis annab mõtte kõigele, mille nimel nende osakond nii kõvasti tööd teeb.
„Kuid vaatamata sellele, kuidas me ka oma patsientide eest hoolitseme, on eetika meie töökorralduse tähtsaim osa. Peame olema järjekindlad, samuti väga kannatlikud ja delikaatsed“, räägib S. Ivanauskienė.
Vestluse lõpus teeb Norameda harvikhaiguste osakonna juht kokkuvõtte: „Iga elu on oluline, seega peab iga patsient saama ravi, iga arst peab olema protsessi kaasatud, motiveeritud ja informeeritud. Ja kui Noramedast saab teerajaja, siis olgu see nii“.
„Samuti peame kiitma Leedu tervishoiusüsteemi – see on üks Euroopa paremaid ja arenenumaid. Kujutage vaid ette – 3 eriti haruldast haigust põdevat inimest 3 miljonist saavad riigi rahastatavat ravi! Samuti hüvitatakse Parkinsoni tõvega inimeste tippkvaliteetsed ravimid.“