Labi jaunumi no “Norameda” saistībā ar Reto slimību dienu

Līdz 2024. gadam “Norameda” Speciālās medicīniskās palīdzības nodaļa aktīvi darbojas attiecībā uz divām galvenajām retajām slimībām: alfa manodiozi un iedzimto Lēbera optisko neiropātiju. Šogad “Norameda” ieviesa jaunu Fabrī slimības ārstēšanas iespēju un ienāca jaunā nozarē – narkolepsijas ārstēšanā.

“Tā ir jaunu cilvēku slimība. Diemžēl Lietuvā tā joprojām reti tiek diagnosticēta. Lai gan no šīs slimības cieš ap 600 cilvēku, ārstēšana pašlaik tiek veikta tikai 30 cilvēkiem. Šajā posmā mūsu galvenais mērķis ir uzlabot pieeju diagnozes noteikšanai, jo nākamās paaudzes zāles būs pieejamas no 1. marta,” stāsta Sandra Ivanauskiene, “Norameda” Speciālās medicīniskās palīdzības nodaļas dibinātāja un vadītāja.

Narkolepsijas nozarē “Norameda” sadarbojas ar Francijas farmācijas uzņēmumu “Bioprojet Pharma”, veidojot jaunas paaudzes zāles narkolepsijas ārstēšanai. Tās ir pirmās šāda veida zāles, kas smadzenēs palielina histamīna līmeni.

Histamīns ir dabīga ķīmiskā viela smadzenēs, kas iedarbojas divējādi, lai palīdzētu mums palikt nomodā pa dienu. Tas palielina smadzeņu aktivitāti zonās, kas palīdz pamosties, un samazina smadzeņu aktivitāti zonās, kas palīdz aizmigt.

Jaunās “Bioprojet” zāles ir pirmās un vienīgās reizi dienā lietojamās tabletes, kuras FDA ir apstiprinājis kā ārstēšanas līdzekli pret pārmērīgu miegainību dienas laikā vai katapleksiju pieaugušajiem ar narkolepsiju.

“Norameda” 1. martā pārņems šo jauno zāļu pārstāvības tiesības.

“Turklāt šeit ir ceturtais pacients ar alfa manodiozes diagnozi. Salīdzinājumā ar citām valstīm tas ir lielisks rezultāts. Es priecājos, ka drīz varēsim uzsākt ārstēšanu,” saka S. Ivanauskiene.

Turklāt “Norameda” Speciālās medicīniskās palīdzības nodaļa sadarbojas ar mediķu komandu, lai nodrošinātu, ka valsts kompensē izdevumus par nākamās paaudzes zālēm Fabrī slimības ārstēšanai. Drīzumā gaidāms pozitīvs rezultāts.

***
Pastāv 1. un 2. tipa narkolepsija.

1. tipa narkolepsija ir reti sastopama neiroloģiskā slimība, kuru raksturo pārmērīga miegainība dienas laikā, kas saistīta ar nekontrolējamu vēlmi gulēt un katapleksiju (pēkšņu muskuļu tonusa zaudēšanu nomodā, to bieži izraisa patīkamas emocijas).

2. tipa narkolepsiju raksturo pārmērīga miegainība dienas laikā, kas saistīta ar nekontrolējamu vēlmi gulēt, reizēm arī miega paralīzi un hipnagoģiskām/hipnopomiskām halucinācijām.

Simptomi iestājas vecumā no 10 līdz 30 gadiem un ilgst visu mūžu. Vidējais laiks starp slimības pazīmju parādīšanos un diagnozes noteikšanu joprojām ir ļoti ilgs, tie ir desmit gadi.